22 de junio de 2006

Durante meses, un equipo dedicado de oncólogos, cirujanos y enfermeras había trabajado día y noche para vencer a las células fuera de control que le quitaban la vida a Ashley lentamente. Pero un día de octubre, el equipo efectivamente admitió la derrota y entregaron a la joven a un hospicio y al cuidado de final de la vida.


Donley-Hayes, de West Farmington, Ohio, recuerda sentarse con su amiga moribunda en la oficina del oncólogo. El oncólogo había salido del consultorio.


Ashley le preguntó entonces a ella, "bueno, quiero vivir hasta la Navidad, ¿crees que eso será posible?".


Donley-Hayes, a quien Ashley le había dado un poder legal médico, se quedó sin respuesta.


"Recuerdo estar ahí sentada, pensando, '¿qué hacemos ahora?, no tenemos a quien preguntarle estas cosas, ¿a quién me acerco para saber dónde estamos paradas ahora?' ", declara.


Ashley murió unas cuantas semanas después, con su devoto marido, sus padres y su mejor amiga, el grupo que su padre de Texas llamaba "el grupito de Ashley" a su lado hasta el final.


Pero aún así, en un ensayo publicado en la edición del 21 de junio del Journal of the American Medical Association, Donley-Hayes se pregunta por qué el equipo médico de Ashley no podía haber hecho tan sólo un poco más en las pocas semanas que le quedaban.


"Durante el año y medio de su enfermedad, esas personas se habían vuelto, en cierto modo, parte de su familia", escribió Donley-Hayes. Ashley veía a sus médicos, enfermeras y otros empleados del hospital a diario. Sin embargo, añadió Donley-Hayes en su ensayo, titulado At Face Value, (al valor nominal) "cuando ya no se iba a administrar más quimioterapia ni radioterapia, se fueron. En retrospectiva, veo esto como una partida triste, casi un abandono. Estuvieron ahí para ayudarla a tratar de vivir, pero no estuvieron ahí para ayudarla a morir".


Esta división repentina, confusa y a veces dolorosa entre la atención orientada al tratamiento y la atención del final de la vida todavía preocupa a Donley-Hayes. No recuerda ninguna conversación entre Ashley y el oncólogo o el personal de enfermería sobre qué esperar en la fase final de su vida, o cómo podrían manejarla Ashley y su equipo de apoyo.


"Hay una brecha ahí en la medicina", afirma Donley-Hayes. "Parece que debería ser más integrado, que debería haber una mejor transición".


Una defensora de una transición más balanceada del tratamiento activo a la atención paliativa señala que la historia de Ashley es tristemente familiar.


"Claramente, esta no es una experiencia inusual. Es todavía demasiado común, es terrible, no debería ser así", añade la Dra. Karen Ogle, profesora de medicina paliativa de la Universidad Estatal de Michigan.


En algún momento en el lento declive que puede ocurrir para los pacientes que pierden su batalla contra la enfermedad, Ogle apunta que la medicina con demasiada frecuencia crea "una frontera marcada en que el paciente hace esta transición repentina al hospicio". Un equipo al que se le tiene cariño y confianza se marcha, y unas caras desconocidas se hacen cargo de pronto.


Ogle y otros en el campo rápidamente creciente de la atención paliativa están luchando por un cambio de guardia mucho más sutil y gradual. Idealmente, los asuntos de la calidad de vida y la gestión del dolor deben ser discutidos desde el principio en el proceso de tratamiento, afirma Ogle, y si el pronóstico del paciente empeora, la búsqueda de una cura puede lentamente ceder ante un enfoque en la atención paliativa.


Este tipo de atención paliativa más integrada está logrando ingresar en los centros médicos de todo el país, añade. Un estudio reciente encontró que más de la mitad de todos los hospitales de los EE.UU. que tienen más de 100 camas ahora cuentan con servicios de medicina paliativa incluidos y más de 2,000 médicos están ahora certificados para practicar la medicina paliativa. La American Board of Medical Specialties también está a punto de conceder a la medicina paliativa la condición de "especialidad oficial", asegura Ogle.


Por supuesto, hay recursos disponibles. Miles de libros, organizaciones y sitios Web están dirigidos a guiar a los pacientes y sus seres queridos en este último desafío.


Ogle también urge a los pacientes a buscar hospitales que ofrecen servicios de medicina paliativa como parte de sus programas. Además, afirma que los pacientes que pueden deben tratar de hablar abiertamente sobre la posibilidad de la muerte, aún mientras luchan contra su enfermedad.


"Hablar sobre el peor escenario desde el principio en realidad habilita a las personas", asegura.


Esa es una lección que Donley-Hayes afirma que aprendió de Ashley.


"Ella es la verdadera heroína de esta historia", agrega Donley-Hayes. Ashley mantuvo su mente clara, su honestidad y su capacidad para reír hasta su último día, y tenía "una valiente apertura sobre la muerte" que hacía que ayudarla fuera mucho más fácil para su "grupito", recuerda su amiga.


"La muerte no es como en las películas, no funciona así", añade Donley-Hayes. Pero la fortaleza vital de Ashley la enfrentó directamente, afirma.


"Por eso elegí ese título para el artículo, ver a la muerte a la cara y tomarla tal como es".