15 de febrero de 2006

En un viaje a la inversa al que tomaron hace cinco años en busca del 'sueño americano', Matías Salaberri y su esposa, Silvina Pittaluga, regresaron el pasado noviembre a su natal Argentina para conseguir que su hijo Iñaki, quien sufre de autismo, se salvara del silencio al que las precariedades del sistema de salud privado en Miami lo condenaban.
Detrás quedaron las ilusiones que se habían labrado en su apartamento de Key Biscayne, un radiante horizonte profesional y la confianza en el país que habían adoptado como hogar.
Al igual que un número creciente de familias en la Florida, la primera sacudida del terremoto que tambaleó la vida de los Salaberri se produjo cuando los especialistas del Hospital Infantil de Miami diagnosticaron que Iñaki padecía de Trastorno de Desarrollo Dominante, una dolencia que cae dentro del llamado espectro del autismo.
El segundo golpe fue enterarse de que su aseguradora privada, Cigna Healthcare, no les cubría las costosas terapias que el niño de 3 años debía recibir para luchar contra la barrera de aislamiento con que el autismo envuelve a sus víctimas.
'No me podía creer que estando en un país del primer mundo me podía sentir tan desamparada', dijo Pittaluga, cuyo esposo era directivo de una empresa de software en Miami. 'Allá está todo muy bien, vives el sueño americano, hasta que te pasa algo así', agregó.
La carencia de cobertura para una dolencia que se extiende a pasos agigantados por todo el país se ha convertido en una barrera imposible de superar para miles de familias, las cuales han visto durante años cómo los intentos en la Legislatura estatal para hacer que las aseguradoras costeen este tipo de tratamiento se han estrellado contra el poder que la industria tiene en Tallahassee, según especialistas y políticos.
Las sesiones de terapia del habla y del comportamiento, que se deben ofrecer semanalmente y cuanto más pequeño es el afectado, suelen llegar a costar unos $115 la hora, lo que para una familia puede representar una cuenta anual de $50,000, según el doctor Michael Alessandri, el director del Centro de Autismo e Incapacidades Relacionadas de la Universidad de Miami. 'Son realmente tratamientos para ricos', agregó.
A eso hay que añadir que los casos de autismo se han disparado en un 690 por ciento en la Florida desde 1992 hasta el 2003, cuando se registraron 7,151 casos, según un estudio realizado en el 2004 por la agrupación nacional Fighting Autism.
Ambos factores han contribuido a convertir en insuficiente la asistencia benéfica que proporcionan centros privados sin ánimo de lucro, y ha generado una espera de años para recibir asistencia de un programa de Medicaid escaso de recursos.
'Uno presenta la solicitud cuando el niño tiene 3 años, pero recibes el beneficio cuando tiene 8', observó el doctor Alessandri. 'Para entonces, la terapia ya puede ser demasiado tarde. Es un modelo que no acaba de funcionar', agregó.
Esa situación coloca a muchas familias de clase media en un callejón sin salida, pues sus ingresos no les permiten entrar en programas públicos, ni pagar el tratamiento de sus bolsillos.
'Cuando diagnosticaron a mi hija, me dijeron que lo primero que debía hacer era divorciarme de mi esposo y declararme en bancarrota para poder recibir Medicaid', recordó Susan Goldstein, representante republicana por Broward.
Goldstein copatrocina este año un proyecto de ley que obligaría a cubrir el tratamiento del autismo, una legislación que ya existe en 10 estados del país.
La agrupación Planes de Seguro de Salud de América (AIHP), que representa al sector, aseguró que la cobertura del tratamiento del austismo depende de la póliza que se suscriba, pero no pudo precisar si ese tipo de cobertura está en la mayoría de las que se venden.
En todo caso, agregaron, se oponen a convertir la cobertura de cualquier tipo de tratamiento en obligatoria, dijo Larry Akey, un portavoz de AIHP.
'Creemos que lo mejor es mantener las pólizas flexibles y que cada consumidor decida lo que quiere que se le cubra o no se le cubra', apuntó Akey, quien advirtió que la acumulación de obligaciones sólo encarece los altos precios de los seguros.
Proyectos de ley como el que la representante Goldstein y su colega demócrata Matt Meadows presentaron este año, han pasado en varias ocasiones por la Legislatura.
Pero ni siquiera el cabildeo de personajes como el ex quarterback de los Dolphins Dan Marino, uno de cuyos hijos es autista, ha conseguido su aprobación.
Las perspectivas tampoco son buenas este año, según el cabildero Ron Book, quien en el pasado ha respaldado este tipo de legislación.
'El problema es que aprobar obligaciones es muy difícil, a la industria no le gusta. Además, este año es un año electoral, y los legisladores son receptivos a quienes los apoyan con contribuciones', agregó.
Los Salaberri aseguraron no entender cómo las aseguradoras como Cigna, que el año pasado obtuvo un ingreso neto de $1,600 millones, se pueden negar a ofrecer este tipo de cuidado.
Sin embargo, la AIHP señaló que las aseguradoras de salud sólo obtienen en promedio un 3 por ciento de ganancias, lo que está muy por debajo de otros sectores.
Aunque el tratamiento del autismo no es efectivo en todos los casos, los niños que lo reciben con éxito logran romper el aislamiento al que los somete el trastorno, se comunican y llevan una vida social con cierta normalidad, según los expertos.
La alternativa es un mundo de silencio, soledad y frustración, que suele llevar al niño a comportamientos violentos, con el consiguiente sufrimiento familiar.
Esa era la realidad de Iñaki antes de que, frustrados por la negativa de su seguro y la imposibilidad de pagar de su propio bolsillo, los Salabarri decidieron llevar a su hijo a Argentina por unos meses, donde el seguro privado sí les cubre obligatoriamente el tratamiento.
'Cuando llegué a Buenos Aires, que tenía dos años y 10 meses, sólo me decía mamá. Tras dos meses de tratamiento con una neurolingüista, regresó a Miami con un vocabulario de 12 palabras, reconoce los animales, hace sonidos y resuelve juegos didácticos', explicó Silvina.
Tras esa experiencia, el matrimonio decidió regresar permanentemente a Argentina con Iñaki y sus dos hermanos, posibilidad de la que no todo el mundo goza.
Silvina aún recuerda las palabras de una asistente de la pediatra de Iñaki en Miami aconsejándole que se resignara, que a la consulta acudían cada día niños de 6 años que aún no decían ni una palabra.